Bị bệnh viện "trả về" vì ung thư, một người vợ ở Na Uy đã tự chế vắc-xin để trị cho chồng mình

Tuy nhiên, đây không phải là một liệu pháp điều trị mà bạn bỏ tiền ra thì có thể mua được và không phải ai cũng được chọn là đối tượng để tham gia vào các thử nghiệm lâm sàng. Quá trình trị liệu này chỉ diễn ra đúng 1 lần trên 1 người duy nhất để phục vụ cho nghiên cứu. Khi may mắn không đến với bạn thì bạn phải tự tìm đến nó, và đó là cách mà Elen và Jo đã quyết định với hy vọng cứu chữa cho Vlad: tự tạo ra liệu pháp miễn dịch của riêng mình. "Tất nhiên, điều đó nghe có vẻ khó tin. Nhưng nếu bạn không còn lựa chọn nào khác, bạn sẽ phải thử hết tất cả mọi cách", Elen nói.

Phương pháp miễn dịch mà Elen và Jo đang cố tạo ra được gọi là vắc-xin peptide, một chuỗi các amino axit đóng vai trò kích hoạt hệ miễn dịch của cơ thể để tấn công tế bào ung thư. Vào thời điểm đó, sự quan tâm đến các liệu pháp miễn dịch trở nên bùng nổ, vì 1 lý do rất chính đáng: những tài liệu y học lúc bấy giờ được lấp đầy bởi những câu chuyện phi thường về các khối u đột ngột thu nhỏ lại rồi biến mất, những căn bệnh tưởng chừng nan y lại được đảo ngược. Tuy nhiên bên cạnh đó vẫn tồn tại những trở ngai vô cùng quan trọng trong việc phát triển một liệu pháp miễn dịch hiệu quả, và thông thường, thành công thu được khá khiêm tốn nhưng lại có các tác dụng phụ không mong muốn.

Elen và Jo biết rõ những điều này ngay trong bài báo thắp lên hy vọng cho họ, các nhà nghiên cứu cho biết họ nghĩ hầu hết các bệnh nhân sẽ không nhận được các lợi ích mà bệnh nhân trong thử nghiệm đã trải qua, đồng thời, nghiên cứu này chủ yếu tạo tiền đề để bắt đầu cho các nghiên cứu khác trong tương lai.

Bày tỏ quan điểm về câu chuyện này, Cục quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ cho rằng không có một loại vắc-xin peptide nào được quốc gia này chấp nhận để dùng cho việc điều trị ung thư, mặc dù đã có hơn 100 trường hợp được liệt kê trong danh sách các thử nghiệm lâm sàng đã thực hiện. "Việc tự điều trị thông qua các sản phẩm thử nghiệm mà không có sự tư vấn từ bác sĩ có giất phép sẽ làm gia tăng các mối lo ngại về an toàn và trong tình huống xấu nhất, nó có thể ngăn chặn hoặc can thiệp vào các phương pháp điều trị đã được chứng minh", một phát ngôn viên của FDA cảnh báo.

Tại Na Uy, nơi Elen và Jo sống, chính phủ tuy biết nhưng cũng không cấm đoán gì đối với các bệnh nhân ung thư cố gắng chữa khỏi bằng các liệu pháp DIY. Elen và Jo chưa từng được đào tạo tại bất cứ trường y nào. Elen là một nhà vật lý y học, gắn liền với công việc thuyên về vật lý hơn là y, trong khi đó, chuyên ngành của Jo là Công nghệ thông tin. Tuy nhiên, Vlad đang chết dần và hai đứa con của Elen sắp mất cha khi chúng còn quá nhỏ. Hoàn cảnh ấy khiến họ phải làm điều gì đó bằng bất cứ giá nào.


"Dĩ nhiên, chúng tôi lúc nào cũng canh cánh liệu đây có phải là lựa chọn đúng đắn, nhưng bạn đang ở trong trạng thái tuyệt vọng. Bệnh đang ngày càng trở nên nặng hơn và không còn thuốc chữa", Jo chia sẻ. "Dần dần, chúng tôi bắt đầu bảo nhau rằng liệu pháp đó có thể có ích". Ngoài ra, việc hiện thực hoá ý tưởng đó không phải chuyện khó. Chỉ với vài ngàn đô la, họ có thể ký một hợp đồng với một phòng thí nghiệm để sản xuất đúng loại peptide cần có, trong khi mọi nguyên liệu khác đều có thể mua được ở hiệu thuốc hoặc trên mạng. Khó khăn là ở chỗ bạn sẽ kết hợp tất cả những thứ đó lại như thế nào.

"Các bác sĩ nghĩ rằng chúng tôi nên dừng việc điều trị lại, nhưng chồng tôi không muốn như vậy", Elen nói."Đó là lựa chọn của anh ấy". Việc các bệnh nhân tự trở thành chuyên gia để điều trị căn bệnh của chính mình, khiến cho tình hình tốt hơn hoặc xấu đi không phải là điều bất bình thường bởi ngày nay, thông qua internet, thế giới phẳng hơn và tất cả mọi người đều có thể tiếp cận với những tài liệu mà bác sĩ đọc hoặc tham khảo. Hiện tại, có vô số các cộng đồng trực tuyến được lập ra, nơi các bệnh nhân có thể chia sẻ cho nhau những lời khuyên về trị liệu.

Gần đây, một nhóm các bệnh nhân thậm chí còn cùng nhau tài trợ cho các nghiên cứu nhằm phát triển thuốc dành cho những dạng ung thư hiếm gặp, trong khi các nhà đầu tư thì lại bỏ qua. Elen và Jo có thể nói là một trong những người ở vị trí tiên phong trong việc tạo ra những liệu pháp chữa trị DIY. Được thúc đẩy bởi điều kiện tiếp cận ngày càng cao đối với các công cụ y học tiên tiến và phòng trảo sinh học DIY đang phát triển, họ đang chủ động nắm trong tay cách giải quyết vấn đề.

Chưa dừng lại ở đó, họ còn muốn cung cấp cho các bệnh nhân khác những công cụ tương tự để tạo cho mình một liệu pháp chữa trị riêng biệt. Tháng này, Jo và chồng của một bệnh nhân ung thư phổi khác đã xuất bản một tài liệu hướng dẫn sản xuất vắc-xin ung thư "Làm thế nào để chế tạo và sử dụng vắc-xin peptide để nhắm đến đột biến EGFR T790M". "Chúng tôi nhấn mạnh về tính hữu ích của sự trợ giúp từ bác sĩ, nhưng chúng tôi cũng biết rằng phần lớn bệnh nhân sẽ không tìm được một bác sĩ vì các nguyên tắc và những lý do khác", bài hướng dẫn cho biết.

"Vì lý do này, hướng dẫn được viết cho những bệnh nhân không có hoặc nhận được sự giúp đỡ tối thiểu từ các chuyên gia y tế để có thể tự chuẩn bị và điều trị". Khi bài hướng dẫn được đăng tải lên một nhóm về ung thư phổi trên Facebook - LUNGevity, nó ngay lập tức bị người quản lý xoá đi đồng thời người đăng tải cũng bị kick khỏi nhóm. Trong email giải thích lý do, đại diện LUNGevity cho rằng họ làm điều đó nhằm "đảm bảo mọi thông tin được đăng tải trên nền tảng của chúng tôi phải được kiểm tra kỹ lưỡng về mặt y khoa".

Câu chuyện của Jo và Elen là một câu chuyện rất đau lòng, theo Susanna Greer, người đứng đầu khoa nghiên cứu lâm sàng và ung thư học tại Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ. "Nghe có vẻ thì khả năng hoạt động của liệu pháp này là rất rất thấp", cô cho biết. Khả năng để một peptide duy nhất có thể làm chậm sự tiến triển của ung thư là không nhiều; một peptide chỉ đủ đáp ứng với một chuỗi axit amin bị biến đổi trong một khối u, nhưng các thử nghiệm lâm sàng đang được thực hiện bằng cách kết hợp nhiều peptide khác nhau tương ứng với nhiều đột biến có thể kích hoạt một đợt tấn công mạnh mẽ hơn. Thông thường, vắc-xin peptide muốn hiệu phải đòi hỏi phải kết hợp với các phương pháp điều trị khác và hiện tại, khoa học vẫn đang trong giai đoạn tìm kiếm sự kết hợp hoàn hảo nhất.

"Nó là một lĩnh vực đối mặt với nhiều thách thức lớn, vì vậy, tôi rất trông chờ để xem cách tiếp cận theo hướng DIY sẽ hoạt động như thế nào", cô cho biết. Steinar Madsen, giám đốc y khoa của Cơ quan Dược phẩm Na Uy cho rằng chính phủ Na Uy có biết về những phòng trào tự chế vắc-xin chống ung thư và mặc dù không cấm nhưng họ nói các phòng trào như vậy đang rất báo động. "Tôi cho rằng vắc-xin sẽ có những tác động và không phải là không có nguy hiểm, tuy nhỏ nhưng nó vẫn có thể xảy ra", ông cho biết. "Nó có thể gây ra tình trạng dị ứng nghiêm trọng. Ngoài ra, phản ứng tự miễn dịch không thể bị loại trừ hoàn toàn. Ở một góc độ khác, tôi hiểu rằng các bệnh nhân đều muốn thử một loại vắc-xin như vậy khi đã hết hy vọng. Tốt nhất là bệnh nhân nên nói chuyện với bác sĩ của họ để biết được những gì đang xảy ra".


Các phương pháp trị liệu tự chế đã và đang tồn tại trong một môi trường phức tạp về các chuẩn mực về đạo đức và quy tắc, nhưng các cơ quan có lẽ như sẵn sàng cho phép bệnh nhân đưa ra quyết định về sự sống và cách điều trị riêng của họ. Ngày càng có nhiều quan điểm y học cho rằng khi sự sống của một người đang ở tình thế ngàn cân treo sợi tóc, họ hoàn toàn có quyền tiếp nhận các liệu pháp điều trị với rủi ro cao. Tháng trước, Thượng viện Hoa Kỳ đã thông qua một dự luật cho phép các bệnh nhân thời kỳ cuối tiếp cận các loại thuốc đã được thử nghiệm sơ bộ trên người nhưng vẫn chưa được thông qua bởi FDA. Bộ luật này đã được chấp nhận áp dụng ở 37 tiểu bang khác nhau, trong đó, một số tiểu bang còn cho phép bệnh nhân mắc bệnh nặng được dùng các loại thuốc như vậy cho dù bệnh chưa đến giai đoạn cuối.

Những luật theo kiểu như vậy theo định nghĩa của Hoa Kỳ chính là "right-to-try law". Phong trào "right-to-try" thật ra bắt nguồn từ sự hoành hành của HIV vào những năm 1980, khi những người được chẩn đoán mắc bệnh bắt đầu mua và dùng những loại thuốc bất hợp pháp. Trước khi có luật "right-to-try", các bệnh nhân ở Mỹ chỉ có 2 con đường hợp pháp để tiếp cận với các loại thuốc thử nghiệm sau khi không còn liệu pháp điệu trị nào còn hiệu quả.

Thứ nhất, họ có thể tìm đến và tham gia vào một thử nghiệm lâm sàng, vốn chỉ chấp nhận với một nhóm nhỏ bệnh nhân và đòi hỏi phải đáp ứng các điều kiện về sức khoẻ mà bệnh nhân khi ở giai đoạn cuối khó lòng có thể đáp ứng được. Thứ 2, họ có thể kiến nghị với FDA để có thể sử dụng các loại thuốc chưa được thông qua nhờ một chương trình ưu tiên. Bên cạnh đó còn có 1 lựa chọn thứ ba nhưng bất hợp pháp: đặt mua trên mạng loại thuốc đã được thông qua ở một quốc gia khác. Một nghiên cứu gần đây cho thấy chiến thuật tương tự đã giúp cho tỷ lệ HIV ở London giảm đáng kể.

Tuy nhiên bên cạnh đó, các nhà phê bình lo ngại luật right-to-try có thể ảnh hưởng đến quy trình thực hiện các thử nghiệm lâm sàng nhằm đảm bảo an toàn trước khi một loại thuốc được cấp phép đưa vào sử dụng. Nhiều loại thuốc vượt qua giai đoạn I trong quy chuẩn của FDA khi đạt được những hiệu quả nhất định, nhưng sau đó vẫn không đạt được yêu cầu để nhận giấy phép. Vắc-xin peptide mà Jo và Elen đang tạo ra thậm chí không đáp ứng đủ bất kỳ yêu cầu nào để được cấp phép. Xác suất mà nó có thể mang đến hiệu quả thật sự rất thấp.

Eleonore Pauwels, nhà nghiên cứu sinh học tại Trung tâm Wilson, cho rằng trong y khoa, việc tự sản xuất thuốc chữa bệnh từng có một lịch sử vô cùng phong phú. Chẳng hạn, kỹ thuật đặt ống thông tim đầu tiên được thực hiện trên người bởi một bác sĩ tên Werner Forssmann vào năm 1929. Nhưng rõ ràng Forrssmann là một bác sĩ, ông có kiến thức về y khoa và ít nhất đã được đào tạo bài bản. "Khi ai đó bắt đầu tự tiêm vào cơ thể hoặc tiêm cho người khác bằng những loại thuốc DIY, họ đang đi ngược với bất kỳ quy tắc nào của xã hội. Bạn không có cái nhìn sâu sắc và chính xác về việc liệu nó mang đến hiệu quả hay có phản ứng phụ gì hay không", Pauwels cho biết.


Pauwels cho biết cô từng tìm thấy một hướng dẫn tự chế vắc-xin ung thư vô cùng đáng sợ. Ban đầu, hướng dẫn cho rằng người đọc không nên xem nó như một lời khuyên y khoa nhưng sau đó lại khuyến khích người ta thực hiện nó. "Làm thế nào người đọc có thể hiểu rõ về những điều mạo hiểm mà họ đang làm hoặc họ sẽ nhận được gì sau đó?", cô nói. Ở trường hợp của Elen và Jo, sự tự tin của họ đến từ những gì mà họ biết về Lars Søraas, một người đàn ông Na Uy có vợ cũng bị mắc ung thư phổi. Dyanne, vợ ông được chẩn đoán mắc ung thư phổi giai đoạn IV vào tháng 3/2015 khi mới 30 tuổi. Anh trai của Søraas là một bác sĩ và với sự giúp đỡ của ông, họ cùng nhau lùng sục các biện pháp điêu trị hứa hẹn trên khắp thế giới thông qua internet. Cuối cùng, họ tìm thấy một dự án gọi là "vắc-xin peptide cá nhân hoá" khởi xướng bởi một giáo sư người Đức.

Ở Đức, các bác sĩ có nhiều quyền tự do hơn ở Na Uy về các phương pháp điều trị. Søraas may mắn nhận được sự trợ giúp từ chính người thân trong ngành y cùng sự hỗ trợ về mặt tài chính để đưa vợ sang Đức điều trị. Tại Đức, Dyanne thường xuyên được tiêm thuốc và gia đình có thể theo dõi tiến triển thông qua một blog mà sau này đã phát triển thành một cộng đồng trên Facebook để hỗ trợ cho những bệnh nhân có cùng chẩn đoán. Đến nay, tình hình sức khoẻ của Dyanne đang tốt dần, nhưng điều đáng nói là cô được điều trị bằng một loại vắc-xin peptide phức tạp hơn rất nhiều so với các loại vắc-xin tự chế.

"Nếu có một phương pháp trị liệu hữu ích, nó rõ ràng cần được ưu tiên. Nhưng khi nào thì nên bắt đầu thực hiện? Đó là một quyết định khó", Søraas nói. "Không ai biết được đâu là giải pháp hiệu quả hoặc không hiệu quả. Có lẽ đa phần là sẽ không hiệu quả. Nhưng khi bạn nói rằng bạn không còn sống được bao lâu nữa, nhiều người sẽ cố kéo dài thời gian sống bằng bất cứ cách nào có thể, dù đó là một ly trà xanh hay vắc-xin tự chế".

Elen và Jo ban đầu cũng cố gắng tìm kiếm cho họ con đường sáng sủa như ở trường hợp của Søraas, bằng cách viết và gửi cho các nhà nghiên cứu về phương pháp điều trị miễn dịch mà họ nghĩ rằng nó sẽ hiệu quả với chứng ung thư Vlad mắc phải, hy vọng nhận được sự giúp đỡ. Họ sau đó đã nhận được lời khuyên tốt, liệu pháp mô tả trong bài báo khoa học mà Jo tìm thấy có thể thích hợp để áp dụng cho Vlad. Tuy nhiên, các nhà khoa học lúc nào cũng bận rộn và việc trông chờ vào sự giúp đỡ của họ rất tốn thời gian. Trong khi đó, không còn cách nào có thể chạy chữa cho Vlad và tình trạng của ông đang ngày càng trở nên xấu hơn.

"Em rể của tôi không có nhiều thời gian", Jo nói. "Chính vì lẽ đó, chúng tôi bắt đầu nghĩ đến những con đường khác". Lúc đầu, họ ngần ngại vì không có sự trợ giúp của chuyên gia. Nhưng với sự giúp đỡ của nhiều người trong cộng đồng khoa học cũng như từ những bệnh nhân khác, họ tìm thấy một phòng thí nghiệm của thể sản xuất loại peptide mà họ cần với chi phí khoảng 1.000 USD. Sau đó, Jo và Elen đặt mua nguyên liệu để trộn vào hỗn hợp tại một hiệu thuốc, trong đó bao gồm dung dịch muối đệm photphat giúp hoà tan peptide và một loại chất phụ trợ dạng kem nhằm giúp vắc-xin hoạt động hiệu quả hơn. Hy vọng cuối cùng được đóng gói trong một lọ nhỏ chứa đầy bột màu trắng, được cất cẩn thận trong hộp xốp. Elen khi đó đang làm việc tại một bệnh viện và ông đã mượn một phòng thí nghiệm ở đó để trộn mọi thứ lại với nhau.

Tháng 8 vừa qua, Elen tiêm mũi đầu tiên vào người chồng mình và cứ thế đều đặn mỗi tuần, Vlad đều được tiêm. Không có phản ứng phụ nào xảy ra, họ thở phào nhẹ nhõm. "Chúng tôi biết rằng anh ấy đã ổn trong giai đoạn này, nhưng chúng tôi không rõ liệu có phải là nhờ vắc-xin hay không", Jo nói. Vắc-xin tự chế không phải liệu pháp duy nhất mà Vlad tiếp nhận bởi ông vẫn uống thuốc được kê toa bởi bác sĩ trước đó. "Bạn hy vọng nó là giải pháp hữu ích nhưng bạn cũng phải rất cẩn trọng vì bạn biết rằng chẳng có gì đảm bảo cả", Jo chia sẻ. Hiện tại, Vlad vẫn không thể cử động vì ung thư đã di căn sang não. Vợ ông và anh của bà hy vọng vắc-xin sẽ ngăn sự lây lan của ung thư, nhưng họ lo có lẽ mọi thứ đã quá muộn.


Nhà nghiên cứu sinh học Pauwels nghĩ rằng những gì mà Elen và Jo đang thực hiện có thể sẽ phổ biến hơn trong tương lai. "Mọi thứ sẽ không quay lại. Chúng ta đang dần thoát ra khỏi hệ thống y tế có sẵn. Chúng ta ngày càng có nhiều công cụ được phổ cập và bệnh nhân cuối cùng cũng sẽ nhận thức được những nơi như phòng thí nghiệm sinh học tự chế. Câu hỏi đặt ra là làm thế nào có thể giới hạn những thử nghiệm quá cực đoan và những điều sai trái?". Cô cho biết mình đang theo dõi những cộng đồng chia sẻ thông tin lập ra bởi các bệnh nhân bởi việc chia sẻ có thể mang đến một quy trình rõ ràng và hữu ích hơn, từ đó giúp mọi người đưa ra những quyết định sáng suốt về những gì tốt nhất cho sức khoẻ của họ.

Ngược lại, Josiah Zayner, một nhà hoạt động sinh học từng giúp đỡ cho gia đình Søraas trong việc tìm kiếm hướng tiếp cận trị bệnh, phản đối về sự có mặt của những cơ sở hạ tầng để hỗ trợ cho những cộng đồng như vậy. "Đó là một cách nhìn hoàn toàn khác biệt với y học", ông nhận định. Zayner không muốn những người đọc được hướng dẫn tự chế vắc-xin nghĩ rằng nó có thể chữa cho họ khỏi bệnh. "Tôi không nghĩ một loại peptide duy nhất có thể chữa trị cho bất kỳ ai", ông nói. “Câu hỏi ở đây không phải là liệu pháp này sẽ giúp ích cho ai. Vấn đề cần trả lời là làm thế nào để chúng ta trao quyền cho mọi người để có thể tự cứu họ khi họ không còn lựa chọn nào khác? Nhưng bạn có thể trao quyền cho ai đó mà không cho họ nhiều hy vọng bằng cách bảo họ đặt vài thứ trên mạng, trộn lẫn chúng trong nhà bếp rồi tự tiêm vào người?”.

Hiện tại, một nhóm lập trên Facebook đã bắt đầu tải lên những bản hướng dẫn tự chế vắc-xin và cảm hứng của những người chia sẻ không đâu khác lại đến từ chính trường hợp của Jo và Elen. Agnis, một bệnh nhân ung thư phổi ở Massachusetts, thành viên của nhóm nói trên cho rằng cô dự định sẽ tự chế vắc-xin và cất trong tủ đá để sẵn sàng cho tình huống xấu nhất. Với giá 1.000 đô la Mỹ hoặc hơn, phương pháp điều trị tự chế không quá tốn kém so với nhiều phương pháp điều trị khác, nhưng dù gì, đó cũng không phải là số tiền nhỏ. Theo tìm hiểu, Agnis cần 3 peptide để đối phó với căn bệnh ung thư mà cô đang mắc phải, nhưng hiện khả năng tài chính của cô chỉ có thể đặt được 1 loại. Agnis hiện đang được điều trị bằng những liệu pháp có sẵn cuối cùng dù không rõ chúng có hiệu quả hay không.

“Chúng mang cho tôi quyền kiểm soát”, cô nói. “Tôi cần phải biết rằng khi tôi chết đi, dù sao, tôi cũng đã cố gắn hết mình”. Tuy nhiên, việc đặt niềm tin không đúng chỗ dường như cũng là điều khó thể tránh khỏi ở những người biết rằng họ chẳng còn sống được bao lâu. Là nhà vật lý y học, Elen từng tham gia vào việc thiết kế các phác đồ xạ trị cho bệnh nhân ung thư. Cô vẫn nhớ những gì mà mình đã làm cho các bệnh nhân chỉ còn có thể sống được 1-2 năm. Có quá nhiều bệnh nhân và những người có trách nhiệm không thể đưa ra phương án điều trị thích hợp nhất cho họ. Những gì thật sự xảy có lẽ chỉ là sự lãng phí.

"Tôi đã từng suy nghĩ khi đặt bản thân vào vai trò của bác sĩ. Các bác sĩ nghĩ rằng đó không phải là vấn đề vì kết quả rồi sẽ như nhau ", cô nói. "Nhưng khi bệnh nhân đó là một thành viên trong gia đình, bạn sẽ muốn làm mọi thứ”. Elen nghĩ về điều đó mỗi tuần khi cô ấy tiêm cho Vlad vắc-xin tại viện dưỡng lão, nơi người chồng đang hấp hối của cô được chăm sóc 24/24. Cơ hội thuốc có hiệu quả rõ ràng rất mỏng manh và cô hiểu rõ điều đó hơn ai hết. Elen cho biết cơ thể Vlad có nhiều steroid hơn mọi người và nó gây kìm nén phản ứng của hệ miễn dịch trong khi vai trò của vắc-xin là kích thích hệ thống phòng thủ đó của cơ thể. Tuy nhiên, cô vẫn tin rằng “Nó có thể có ích. Chúng tôi chỉ là không biết thôi”.